Marianne Elisabeth Klinke, doktorsnemi í hjúkrunarfræði við Hjúkrunarfræðideild HÍ
„Gaumstol vísar til erfiðleika eða vanmáttar sjúklinga með heilaskaða til þess að bregðast við, átta sig á eða gera sér grein fyrir áreitum frá gagnstæðri hlið við heilaskemmd – án þess að einkenni verði skýrð með lömun eða skyntruflun,“ segir Marianne Elisabeth Klinke, doktorsnemi í hjúkrunarfræði, um doktorsritgerð sína um gaumstol eftir slag í hægra heilahveli. Marianne hefur hlotið styrki til rannsóknarinnar úr Háskólasjóði Eimskipafélagsins, Rannsóknasjóði Ingibjargar R. Magnúsdóttur og úr Vísindasjóði Landspítalans.
Gaumstol kemur fram hjá 50–82% þeirra sem fengið hafa slag í hægra heilahveli. „Þegar gaumstol er sem allra verst hagar sjúklingurinn sér eins og vinstri hluti tilverunnar sé ekki lengur til,“ segir Marianne. „Algeng einkenni eru að sjúklingur rekst í hluti vinstri megin við sig, borðar einungis af hægri hlið matardisks, les einungis orð hægra megin í setningum og gleymir að hreyfa útlimi vinstra megin, svo að eitthvað sé nefnt.“ Marianne segir að það hindri hámarksárangur af endurhæfingu ef sjúklingur sýnir erfiðleikum sínum fálæti og hefur lítið innsæi í eigin takmarkanir.
„Gaumstol verður vægara með tímanum en þegar ég vann að meistararannsókn minni um erfiðleika við að borða eftir heilaslag sá ég einkenni gaumstols hjá sjúklingum sem höfðu búið heima hjá sér í mörg ár eftir slagið. Hjá sumum hafði það augljóslega mikil áhrif á daglegt líf þeirra. Gaumstol er því ekki eins takmarkað vandamál og menn hafa haldið,“ segir Marianne en þetta varð kveikjan að enn frekari rannsóknum hennar á gaumstoli.
Marianne hefur unnið við hjúkrun taugasjúklinga í um 16 ár og lengi haft sérstakan áhuga á þeim.
Að hennar sögn hefur gaumstol eftir að sjúkrahúsdvöl og endurhæfingu lýkur lítið verið rannsakað. Marianne segir að gaumstol sé oft metið með taugasálfræðilegum prófum og verkefnum. „Þessi próf greina ekki alltaf gaumstol í daglegum athöfnum. Þegar sjúklingur leysir verkefni í taugasálfræðilegum prófum er áreiti oft takmarkað og hann hefur því svigrúm til að hugsa sig um. Þetta svigrúm hefur hann hins vegar ekki alltaf þegar hann þarf að bregðast við ófyrirsjáanlegum truflunum í daglegum athöfnum.“
Doktorsverkefni Marianne skiptist í lýsandi langtímarannsókn og tvær eigindlegar rannsóknir – þar af eina fyrirbærafræðilega vettvangsrannsókn. Að sögn Marianne eru til fáar fyrirbærafræðilegar vettvangsrannsóknir í fræðunum en slíka aðferðafræði telur hún nauðsynlega til þess að hægt sé að öðlast innsýn í reynsluheim sjúklinga sem eiga erfitt með að skynja umhverfi, eigin líkama og takmarkanir hans á fullnægjandi hátt. Marianne hefur þess vegna starfað eitt misseri sem gestarannsakandi við Danish Research Center for Subjectivity Research við Kaupmannahafnarháskóla. „Ég hef fengið aðstoð frá fyrirbærafræðingum við að þróa þessa aðferðafræði. Ekki er hægt að styðjast eingöngu við viðtöl þar sem fyrirbærið oft er hulið sjúklingunum sjálfum.“
„Það er von mín að með auknu innsæi í reynsluheim sjúklinga með gaumstol og lýsingu á birtingarmynd þess til lengri tíma verði hægt að bæta þau matstæki sem notuð eru og endurhæfinguna í heild sinni. Það er ekki nóg að sjá að sjúklingurinn geti bjargað sér í sjúkrahúsumhverfinu heldur þarf athugunin einnig að fara fram á heimili og í daglegu umhverfi þar sem áreiti er meira. Nákvæm lýsing á gaumstoli við raunverulegar aðstæður gæti opnað nýjar leiðir til að takast á við vandann. Það skiptir máli fyrir endurhæfinguna og þar af leiðandi sjúklinga og aðstandendur þeirra að gefa gaumstoli meiri gaum,“ segir Marianne að lokum.
Leiðbeinendur Marianne í verkefninu eru Helga Jónsdóttir, prófessor í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands, Haukur Hjaltason taugasérfræðingur og Björn Þorsteinsson heimspekingur. Í doktorsnefndinni eru prófessor Dan Zahavi, forstöðumaður Danish Reserach Center for Subjectivity Research við Kaupmannahafnarháskóla, og Þóra B. Hafsteinsdóttir, hjúkrunarrannsakandi í Hollandi.
Rannsóknasjóður Ingibjargar R. Magnúsdóttur vinnur að því að efla rannsóknir í hjúkrunar- og ljósmóðurfræðum og veitir sjóðurinn styrki til rannsóknaverkefna sem samræmast markmiðum sjóðsins. Ingibjörg R. Magnúsdóttir, hjúkrunarfræðingur og stofnandi sjóðsins, er fyrrverandi námsbrautarstjóri í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands og skrifstofustjóri í heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytinu. Ingibjörg hefur verið einn ötulasti talsmaður þróunar hjúkrunarmenntunar á Íslandi og var ein þeirra sem stóð að stofnun námsbrautar í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands árið 1973. Rannsóknasjóðurinn er fyrst og fremst styrktur með sölu minningarkorta og gjafafé.
Háskólasjóður H/f Eimskipafélags Íslands var settur á laggirnar af Vestur-Íslendingum árið 1964 þegar þeir lögðu til hans hlutabréfaeign sína í Eimskipafélaginu. Hann var stofnaður til minningar um Vestur-Íslendinga og til að styðja við stúdenta í rannsóknartengdu námi við Háskóla Íslands. Í úthlutunarreglum sjóðsins segir að um styrki geti sótt stúdentar sem uppfylla inntökuskilyrði viðkomandi deildar í doktorsnám og fastráðnir kennarar eða sérfræðingar við Háskóla Íslands sem ráðnir eru á grundvelli hæfnisdóms og uppfylla kröfur sem gerðar eru til leiðbeinenda samkvæmt formlegum viðmiðum og kröfum um gæði doktorsnáms við Háskóla Íslands.
---------------------------------------------------